“只要我在蔡磊开始做，你们都辜负了我。因为我不想死，你死了，你就输了。”这是蔡磊曾经告诉他的竞争对手的，现在他仍然不会让步。

“要么死，要么摆脱这个病。”蔡磊说。

都说“七月狂想曲是一朵花。”在疾病被发现之前，蔡磊还是一个近乎变态的“工作狂”作为JD.COM集团副总裁、“互联网加财税”联盟会长、中国电子发票推广人，他已经成为很多成熟男人的理想模样。

因为这种罕见的疾病，蔡磊直接从人生赢家变成了绝症患者，在事业的巅峰被判死刑。但是，作为一个商业强人，他似乎并没有放弃的习惯，他选择了与病魔搏斗至死，就像在商界一样，只不过这次他的对手是死神。蔡磊会选择如何应对？他现在有什么进步？

这种罕见的疾病被称为渐冻症，很多人可能第一次听说，但说到霍金，很多人可能都知道他患有渐冻症。这种疾病可以慢慢“冷冻”身体，但不能冷冻思想。这也是这种病最可怕的地方之一。

想象一下，当你的身体被触碰时，你可以清晰地感觉到，但你就是无法通过大脑控制你的肌肉做出反应。后来，你可以听到别人说什么，但你不能做出任何表情，你的嘴不能发出任何声音。人在这个时候应该有多无助？

有人说，今天的有点像在《将死求生》中扮演的鲁惠子。虽然身患绝症，但他仍然勇敢地与病魔作斗争。

02

蔡磊的家乡是河南商丘的一个小镇。他的父亲是一名士兵。因为他小时候聪明，所以经常考试拿第一。一些学生称他为“外星人”。但是，作为一个孩子，蔡磊不善于交际，没有几个朋友。因为贫穷，蔡磊小时候经常穿着打补丁的衣服，甚至连玩具都只能别人捡。

直到高二，蔡磊提前高考，被中央财经大学录取，但蔡磊却因为没能选择自己喜欢的物理专业而消沉了一段时间。大学毕业后，蔡磊去了一家机构工作，但他的第一个女朋友因为他的低收入而选择离开他。于是为了证明自己，他跳槽去了一家外企。虽然收入增加了，但是时间减少了。

2003年，蔡磊已经是三星集团中国总部的税务经理。后来，他先后担任安利(中国)和万科集团的税务经理和首席税务师。

到了2011，蔡磊开始意识到互联网的巨大潜力，于是果断从万科集团高层降薪，转战JD.COM。当时，JD.COM仍处于创业发展的早期阶段，但他看重潜力。

如今，JD.COM已经扎根JD.COM十年，取得了巨大的成就。除了刘、的呕心沥血，还被评为2018“年度十大财税人物”、“中国改革功臣”，还担任过北大、清华、社科院的校外导师。没有这种疾病，可以说蔡磊是世俗意义上的人生赢家。

2018年5月，单身多年的蔡磊终于见到了人生的另一半。女孩是北京女孩，比蔡磊小11岁。

第二次见面时，蔡磊选择了求婚。面对吓了一跳的对手，蔡磊做了简单的解释。他没有时间谈恋爱。既然彼此觉得合适，那就结婚吧。“如果觉得不对，就不要浪费对方的时间了。”

女孩也对这个男人产生了兴趣，因为在遇到蔡磊之前，她在别人眼里也是一个无趣的人，他们可以说是三观相似。于是他们在认识一个月左右就决定结婚了，很快就有了一个儿子。

此时，蔡磊踌躇满志，意气风发。不仅事业有成，家里还有贤惠的妻子和懂事的孩子。老婆比他小11岁，可以说是爱情事业上的双丰收，生活上的标准赢家。

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天空中发生了意想不到的事情。也许上帝太嫉妒他了，所以给了他一个大大的“玩笑”。

事实上，2018在蔡磊的8月份，就发现了一些身体上的异常:左臂的肌肉经常跳动，但作为工作狂的蔡磊根本没有心思去关注这些“小问题”

当时，他正处于职业生涯的关键时期。也许在他看来，因为高强度的加班和工作，身体出现一些小毛病是无伤大雅的，吃点药就好了。但是，商场里争分夺秒不等人。当时他并没有关注这件事。这其实和很多“绝望”的农民工是一样的。

直到第二年2月，他手臂上的肌肉开始不断跳动。他努力控制，还是不行，只好请假去了北京协和医院。

医生告诉蔡磊，这种病叫ALS(肌萎缩侧索硬化)。作为一种运动神经元疾病，病因不明，无药可治，也就是我们理解的渐冻症，也可以说是绝症。因为患者一旦确诊，他的生命就可以开始倒计时了。

医生建议他住院。但蔡磊说，“在医院？我怎么会有时间？”所以不管医生的建议，蔡磊很快回到了工作岗位。

事实上，对蔡磊来说，时间根本不够。他深知时间就是生命。工作上，他为了一个电子发票项目忙了四天四夜，没合眼。对他来说，在公司熬夜只是他的日常工作之一，他曾经对以前的对手说，“只要我在蔡磊开始，你就做不到。因为我不想死，你死了，你就输了。”

起初，蔡磊可能没有意识到逐渐冻结的恐怖。一般来说，患者会在两到五年内逐渐丧失行动能力，就像被慢慢冷冻一样，直到最后在呼吸衰竭的痛苦中结束生命。

或许在确诊之前，蔡磊就已经对自己的身体状况做出了一定的判断，但他和很多人一样，觉得自己当时有足够的经济背景，以现在的医疗水平，有钱应该问题不大。

然而，他没想到的是，钱是买不到这种病的药的，所以在接下来的时间里，随着头顶上悬着的渐冻人之剑，蔡磊觉得时间不够了。

今年9月底，蔡磊来到首都医科大学附属天坛医院，做了3个多小时的全身PET-CT检查。这样就可以得到病人身体的所有断层图像，也有助于医生判断病情的进展。

医院里的蔡磊不再是一个叱咤风云的商界人物，而是一个需要服从医生安排的病人。此时，蔡磊的左手已经失去控制，只能无力地垂在下面。他对触摸只能感受到一种柔软的反弹，无法做出其他反应。

在考场门口，蔡磊的外套多次不听话地滑落。他试图用左臂支撑住衣服，但因为力不从心，他后退了几步。这个时候，他甚至需要助手的帮助才能穿好衣服。

2019年9月，蔡磊确诊的时候，医生用手在蔡磊面前划了一个20厘米左右的距离，告诉他“这个病的存活时间大概就这么长”，然后双手并拢，只留下一小片，“你的生命还这么长。”

面对这样的晴天霹雳，蔡磊曾经和妻子提出离婚，他不想拖累这个新婚妻子。

但他的妻子看到的不仅仅是这句话的表面意思，而是蔡磊话语中的自信。于是她坚定地回复蔡磊:“想都别想！”

但是有什么用呢？蔡磊的妻子也是一名医科学生，她清楚地知道一种药物的研发和上市需要很长时间。尤其是针对罕见病的特效药，由于购买者有限，投资回报率低，投资者更难以投入研发成本，只能自己想办法。

面对需要照顾的丈夫和一天天长大的儿子，妻子也开始觉得生活艰难。她曾说:“走出绝望并不重要。更多的时候，我们可能会学会在绝望中生活。”

他开始尝试用自己的力量投入到渐冻人药物的研发中，还成立了渐冻人互助之家，目的是为无数和自己一样的渐冻人患者建立一个互助平台。

蔡磊通过接触成千上万的患者，深入交流，终于得到了一系列准确的数据，这无疑是一件好事，但仍然没有突破。

04

只是当你目睹病人一个个死去的时候！43岁的副总统JD.COM曾经哭过。

作为一个商业精英，他试图用自己的商业逻辑说服投资人，然后为自己和他的病人争取资源对抗疾病，因为他觉得这种病的病人大多是40-60岁的人，是家庭和社会的中坚力量，有能力花钱支付。

但是面对这种说法，基本上所有的投资人都不看好，有的甚至说我给你一笔钱，好好休息，别折腾了。面对沉重的打击，一向坚强的蔡磊终于流下了眼泪，但是不甘心，他没有放弃。

那么在遭受了这种逐渐冷冻之后，真的没有治愈的方法吗？

目前世界上只有一种药叫“利乳泰”。虽然很贵，但对蔡磊来说不是问题。真正困扰他的是，即使吃了这种药，也只能延缓渐冻人的进程，没有办法阻止病情的发展，也没有办法逆转渐冻人的症状。

甚至可以说，蔡磊患有不治之症。然而，面对这样的逆境，一向坚强的蔡磊并没有像很多人想象的那样，放弃治疗，然后在接下来的时间里享受余生。如果是这样的话，他就不会是蔡磊，也不会是现在的他。

因为面对这样一种需要看着自己一步步死去，却又无力阻止的绝症，那种绝望的无力感是每一个渐冻人患者都需要面对的，而蔡磊做这个平台的初心就是希望通过自己的抗病经历给大家一个正面的引导，而不是仅仅躺在病床上等死。

在蔡磊参加的一个医疗卫生论坛上，蔡磊兴致勃勃，热情地讲述了自己两年来与渐冻人作斗争的经历，也避免了丝毫失败。

此时的蔡磊真的不像个病人，除了身边的人需要帮他拧开矿泉水的瓶盖，挂上口罩。

直到一次匆忙的旅行结束，蔡磊坐在车里开始喘气。“我真的很累。”这时，蔡磊已经开始对自己的体力感到无能为力。

但是，他没有选择休息，而是用颤抖的右手和语音输入工具，慢慢回复了手机上的上百条消息。对于之前的他来说，忙是一种常态，但此时却是如此艰难。不过，这比我全职工作的时候好多了。因为生病，蔡磊终于可以早睡了。

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现在他立下了遗嘱，但最重要的是继续战斗，继续与病魔抗争。现在他会对自己的孩子说:“孩子，这个病是你杀父之仇。你要举报！”只是他连抱抱儿子的力气都没有。

对于蔡磊，我们能做的只有默默的惋惜和祝福。我们也想提醒大家，不管你是身居高位还是压力很大，一定要注意身体。毕竟，你的健康是革命的资本。没有一个好的身体，你所有的努力都会白费。

最重要的是，一个人生病不可怕，让亲人承受痛苦才是痛苦！这是中年人的无奈和深深的恐惧。你怎么想呢?